慢性疲労症候群という病気

こんにちは!

急に暑くなりましたね。


私事で恐縮なんですが、2年半前から

「慢性疲労症候群(CFS)」という病気を患っています。

初めて聞かれた方も多いのではないでしょうか?

だけど、日本では1000人のうち3人がこの病気だと言われています。


明日5月12日は慢性疲労症候群世界啓発デイだそうです。

ですので当事者の私から少々情報発信をしたいと思います。

もしご自分や周りの方で思い当たることがあれば一度うたがってみてくださいませ。

今日は色の話は一切ありませんがご了承ください。


慢性疲労症候群をwikiりますと、当事者の私にもなんだかよく分からないことが書いてあります。


私の理解としては、

原因不明で、免疫系や疲労系がバカになってしまって

大して何もしていないのにすぐ熱を出してインフルエンザみたいな症状が出たり

アレルギー反応が出たり、光や音がめちゃしんどくて

全身がバキバキでめっちゃ痛い病気。

何時間寝ても朝スッキリしてることはなくて、

軽いインフルエンザを抱えたまま1ヶ月ぶっとおしで働いた後に、

スクワットを死ぬほどさせられた感じの疲労感が常にあります。


自分の中で一番しっくり来たのはこちらのサイトです。



ありがたいことに、私の場合は発見が早くて徐々に回復していますが、

血液検査などをしても異常が出ないため、心療内科に回さ誤診されるケースも多いみたいです。

そうしているうちに頑張りすぎて悪化して、寝たきりになってしまい人も何割かいるようです。


この病気と付き合ってみて感じる問題点は3つです。

①診断できる医師が非常に少ないのでたらいまわしの憂き目にあう

 ひどいお医者さんだと「気の所為」と信じてくれないこともある

②周囲に病気の説明をするのが大変

③療養中の過ごし方が分からない

 対症療法しかなく、クラッシュ(動きすぎて寝込む状態)しそうになる前に体力温存するしかない。


この3つの問題点に対して私からできる情報提供は2つです。


①【うつ病と間違われている人へ】

心療内科に回されたけれど、なにか違うと感じている人はいらっしゃると思います。

私も、「そんなに明るいうつ病患者はいない」と言われ

動けるはずだと運動をすすめられましたが、

徒歩数分のコンビニに行っても数日寝込む有様でした。


うつ病と慢性疲労症候群は微妙に違います。

☆抗うつ剤は滅多に効かない

☆運動が逆効果になることがある

☆発熱、頭痛、動いたあとの体調不良がある

☆無気力ではなく、心に体がついていかない

以上が主な違いかなと思います。


ただし、ずーっと体調不良が続くと気分もふさぎますし

いつ治るのか分からない病気であるため

うつ病を併発するケースもあるようです。

うつ病は原因ではなく結果なので、どうか正しい原因にたどり着いてほしいです。

医師に頼りっきりではなく自分で情報収集も大事だと思います。


②病気確定後の過ごし方について(軽度で見つかった場合)

クラッシュする前に体力温存することが1番大事です。

慢性疲労症候群の特徴として、

☆心拍数を上げる運動をすると具合が悪くなる

☆立った状態だと具合が悪くなり横になるとましになる

☆頭を使うとめっちゃ疲れる

などがあります。


体力温存の目安としては、

☆歩数を5000歩までにおさえる

☆心拍数を予想最大心拍数の6割以内におさめる

 (230ー年齢)×0.6

 50歳の人で1分あたり108回

 私はアップルウォッチで測っています。速歩きで駅まで行くと心拍数が上がりすぎ、

 次の日熱が上がる傾向が。

☆頭を使う作業は30-40分で一旦やめて横になる


これは私が勝手に言っているのではなく、こちらの文献をもとにしています。


 

もしほかに思いついたことがあれば、また書いていきたいと思いますが

今日のところは疲れたのでこのあたりで失礼いたします。


どうか必要としている人に届きますように。

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